Questa mattina a Radio Fm1 è andato in onda il sesto ed ultimo appuntamento della rubrica “Reuma On Air” offerta da Novartis e dedicata alle patologie reumatiche.
Sono intervenute la dottoressa Antonella Farina, reumatologa dell’ospedale Murri di Fermo, Silvia Quinzi della sezione fermana A.Ma.R., e Stella Rosi, presidentessa di A.Ma.R. Marche (Associazione Malati Reumatici Marche) nonché paziente affetta da artrite idiopatica giovanile, ovvero la patologia oggetto della puntata odierna.
«Nell’immaginario collettivo si è sempre pensato all’artrite come una patologia che interessa gli adulti e gli anziani ed invece, purtroppo, ci sono patologie che possono colpire anche delle fasce più giovani ed addirittura i ragazzi di età infantile dai 2 ai 16 anni. L’Artrite idiopatica giovanile è una di queste ed è definita artrite cronica perché dura più di sei settimane e la fascia d’età dei pazienti affetti è al di sotto dei 16 anni – ha esordito la dottoressa Farina, che poi è entrata nel dettaglio spiegando la sintomatologia ad essa associata -. Si può gonfiare un ginocchio o piccole articolazioni delle mani (oligoartrite o poliartrite se colpisce le articolazioni) oppure può far male un’anca o una caviglia. Spesso in maniera banale pensiamo che se un bambino ha dolore ad un ginocchio o una caviglia sia caduto o al massimo sia frutto di una distorsione, però se questo sintomo persiste è importante rivolgersi ad un pediatra. Oltre a questa forma che colpisce le articolazioni, c’è quella sistemica che si manifesta con febbre spesso accompagnata da lesioni cutanee oppure ingrossamento del fegato, dei linfonodi o della milza. È importante fare una diagnosi accurata perché questo tipo di malattia può cronicizzare, dunque bisogna prenderla in tempo per evitare che crei delle disabilità durante il processo di crescita dei pazienti».
E lo sa benissimo la presidente Stella Rosi, quest’oggi nei panni della paziente: «Mi sono ammalata di artrite idiopatica giovanile quando avevo cinque anni e mezzo – ha raccontato -. Avevo la forma sistemica e me ne sono accorta perché avevo un forte affaticamento, dolori e addirittura un lenzuolo appoggiato addosso mi faceva male. All’epoca la diagnosi fu immediata, ma non c’era tutta la vasta gamma di farmaci che ci sono oggi, quindi per un lungo periodo fui curata all’ospedale pediatrico con il cortisone, che alla lunga mi ha causato qualche problema alla colonna vertebrale. Dopo 9 anni sono stata indirizzata alla clinica reumatologica di Jesi e, infine, nell’unica reumatologia pediatrica a Milano. Ora, però, con l’utilizzo dei farmaci biologici e delle tecnologie che abbiamo a disposizione, non si vedono più quei danni che oggi si vedono nei bambini di 40 anni fa».
E a confermarlo è proprio la dottoressa Farina: «Adesso la situazione è ben diversa: nel 2000 sono arrivati i farmaci biologici e questo ha cambiato radicalmente la vita dei pazienti. È stato un anno zero per la reumatologia perché prima si usava quasi esclusivamente il cortisone. Ora, invece, la patologia va in remissione e consente al paziente di avere una qualità della vita senza danni anatomici. Questo dà maggiore speranza alle giovani donne (le più colpite dall’aig) e consente loro di accettare questa patologia che influisce notevolmente sulla crescita». A tal proposito, risulta fondamentale l’attività associativa come quella svolta da Amar Marche. «Battiamo sempre il chiodo sulla diagnosi precoce che permette in qualsiasi tipo di malattia cronica di iniziare la terapia prima di arrivare a situazioni drastiche: è per questo che nascono le associazioni di malati, ossia per informare ed educare i pazienti – ha sottolineato Silvia Quinzi -. La nostra associazione è presente nel nostro territorio dal 2011 mentre la sezione di Fermo è stata costituita da due anni. Io sono entrata in punta di piedi e mi sono ritrovata in una realtà fatta di condivisione ed empatia. La sezione di Fermo è ancora una piccola realtà, ma noi ce la stiamo mettendo tutta affinché sia il punto di riferimento del territorio fermano. Oggi vogliamo lanciare un grande messaggio di speranza: una persona che scopre di essere affetta da una malattia reumatica può pensare che la vita non sia più la stessa ma in realtà grazie alla scienza, ai medici e all’Amar che non lascia mai da solo il paziente, la vita continua a sorridere. Non ci stancheremo mai di promuovere la diagnosi precoce. La nostra missione è far conoscere le malattie reumatiche e abbattere lo stereotipo che la malattia reumatica sia solo dell’adulto o dell’anziano».
«Le malattie reumatiche rendono le persone introverse, invece, i pazienti devono uscire dal guscio – ha chiosato Stella Rosi -. Noi puntiamo all’empowerment del paziente (la conquista della consapevolezza di sé): deve prendere coscienza della sua malattia, comprenderla, accettarla e affrontarla. Per questo stiamo lavorando a diversi progetti per il 2023: uno coinvolgerà gli istituti superiori del fermano per sensibilizzare gli studenti, le loro famiglie e gli insegnanti, mentre un altro riguarderà una serie di incontri di formazione e informazione in relazione agli aspetti psicologici che il malato adulto deve affrontare».
Rubrica offerta da Novartis
Articoli correlati:
Vasculite: come riconoscerla. A Radio FM1 il quinto appuntamento con Reuma On Air (Video)
Sclerodermia: come riconoscerla. Al via Reuma On Air la nuova rubrica di Radio FM1 (Video)
Per poter lasciare o votare un commento devi essere registrato.
Effettua l'accesso oppure registrati