‘E alla fine chi decide?’: l’importanza del consenso informato e delle Dat al centro del convegno de ‘L’Abbraccio’

di Silvia Remoli

Recita così l’art.4 della legge 219/17 che espone le ‘Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento’:

«Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può, nelle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari, indicando un fiduciario che lo rappresenti.Si tratta di una scelta che può essere effettuata attraverso un documento, comunemente definito “testamento biologico o biotestamento”, in cui ciascun individuo può dare disposizioni in merito a quali cure ricevere nel fine vita, ad esempio per evitare accanimento terapeutico, oppure definire le modalità della sua sepoltura e dare il consenso all’espianto degli organi».

Questa ed altre disposizioni hanno rappresentato l’oggetto dell’evento che l’associazione di volontariato ‘L’Abbraccio’ di Montegranaro  ha organizzato questa sera all’auditorium San Filippo Neri ed ha aperto a tutta la cittadinanza. La discussione porta il titolo ‘E alla fine chi decide?’ proprio per sensibilizzare tutti i presenti sull’importanza di una scelta, sulla consapevolezza da acquisire prima di disporre di un diritto cosi delicato, la cui configurazione influirà sia su chi si avvia verso la fine della propria esistenza, ma potrà altresì incidere sul futuro di chi ad esempio, ricevendo gli organi donati, potrà proseguire la propria.

Prima di aprire le relazioni, non sono mancati i saluti dell’assessora alla cultura del comune di Fermo Micol Lanzidei, che ringrazia ‘L’abbraccio’ «per il coraggio nel trattare la tematica così complessa che ha risvolti non solo sanitari e giuridici, ma anche profondamente emotivi».

Dal Coa di Fermo (consiglio dell’ordine degli avvocati) arrivano i saluti della presidente Fabiana Screpante, che rappresentata dal collega Nigrisoli, ribadisce l’importanza dell’aspetto legale  e del ruolo della figura professionale nell’esporre lo spessore dell’esercizio del diritto fondamentale in oggetto.

Il presidente dell’associazione L’Abbraccio, Luciano Pini, ringrazia il pubblico per  la presenza e la contestuale attenzione dimostrata dinanzi ad una legge che finalmente mette al centro la garanzia di dignità, l’ autodeterminazione del paziente nella propria personale esperienza di malattia.

Dopodiché si sono susseguiti tutti i professionisti del settore che hanno risposto all’invito dell’onlus di Montegranaro, per trattare più nello specifico, ed ognuno relativamente alle proprie competenze, i vari punti salienti che ruotano intorno al delicato argomento della serata.

Eccone i passaggi fondamentali; ‘L’importanza di essere informati’ è stato il tema delineato dalla dottoressa Rita D’Urso, ‘L’importanza di scegliere’ invece la materia a cura del Dott. Patrizio Cardinali; i cenni giuridici ovviamente sono stati fatti dall’Avv. Francesco Nigrisoli, tutti magistralmente coordinati dal moderatore l’avv. Francesco Rapaccioni anch’egli appartenente all’ordine degli avvocati di Fermo.

La Dott.ssa D’Urso è dirigente medico oncologo all’hospice di Fossombrone (AST di Pesaro-Urbino) nonché Coordinatore Marche SICP: «il consenso informato è indicato dall’art. 1 co.3 della legge 219 del 2017, e valorizza la comunicazione che è la componente più importante della buona pratica clinica incentrata sulla persona. Costituisce altresì quel presupposto di liceità per qualsiasi trattamento, ed il paziente può sia scegliere che  rifiutare ma anche interrompere, revocando il qualsiasi momento il consenso dato, a seconda della condizione in cui si trovano. Il soggetto sano e nel pieno possesso delle facoltà mentali è pienamente libero di disporre della propria volontà. A tal fine il paziente deve ricevere una informazione completa aggiornata e comprensibile. Il medico ha l’incombenza non semplice di dare una cattiva notizia e comunicare al paziente l’eventuale percorso da compiere, e qui subentra il co.8 che considera il tempo di informazione tra medico e paziente, vero e proprio tempo di cura. L’obiettivo del processo della comunicazione è quello di risollevare il paziente dal suo letto di malattia e di riportarlo al livello di persona , con la sua storia, il suo vissuto e i suoi desideri in tutti i momenti della sua relazione di cura , perché ognuno di noi ha il diritto, se lo desidera, di ricevere informazioni e risposte veritiere e di pianificare le cure col medico, di avere una assistenza adeguata nell’ ambiente desiderato, di ricevere sostegno psicologico e spirituale, e ciò è possibile solo se esiste una alleanza terapeutica basata sul rispetto e sulla fiducia».

Il dott. Patrizio Cardinali, direttore dell’UOC Neurologia presso l’AST di Fermo prima di iniziare la sua esposizione, ci tiene a sottolineare la difficile posizione del medico che, «per sua indole, fa fatica ad affrontare una sconfitta, a rispettare la morte pienamente, spinti dal desiderio di curare e salvare vite, a volte, forse troppo spesso, a tutti i costi». Il suo intervento inizia focalizzandosi sulla autodeterminazione  e di come è tutelata nella legge n.219 che è esaustiva e sintetica e protegge in materia assoluta il cittadino (mediante la revocabilità, la figura del fiduciario e dell’adattablità delle pregresse decisioni allo stato dei fatti -come ad esempio  per via del progresso della medicina- alla situazione clinica personale). A livello pratico precisa che il deposito delle proprie DAT può farsi sia presso un notaio che nel proprio comune di residenza, cosa quest’ultima che non comporta costi, basta una semplice telefonata all’ufficio anagrafe. 

L’Avv. Francesco Nigrisoli ripercorre le disposizioni contenute nella legge 219 del 2017, destinata a maggiorenni capaci di intendere e di volere. «Le Dat non sono altro che una semplice condizione sospensiva delle proprie volontà in una situazione tanto particolare da necessitare delle altrettanto particolari modalità di esternazione tanto da poter essere  recepite e registrate anche attraverso mezzi tecnologici (cioè non solo mediante foglio scritto), al fine di poter dare voce in qualsiasi modo al titolare del diritto di autodeterminarsi. Laddove vengano preventivamente depositate (deposito per il quale non vige un termine), possono essere revocate in qualsiasi momento. Nell’ambito di attuazione di questo precetto formativo è importante l’istituzione della banca dati nazionale presso il ministero della salute che garantisce il collegamento con le diverse strutture sanitarie, mediante una trasmissione tempestiva da notai o dagli uffici comunali delle disposizioni di volontà recepite. Altra figura importante è quella del fiduciario perché è il soggetto, peraltro facoltativo, che tutela l’interesse del disponente. A sua volta il fiduciario può avere un supplente che si sostituisca a lui in caso di impossibilità sopravvenuta o rinuncia all’incarico. Si deve precisare anche che le Dat possono essere disattese in tutto in parte in due condizioni particolari e cioè  quando la dat è incongrua e non corrispondente alla situazione clinica del paziente e quando la scienza  nel frattempo è progredita a tal punto da poter rendere guaribile la patologia che in un primo momento veniva ritenuta critica e irreversibile».

Pertanto, alla domanda che da il titolo al tavolo delle discussioni, e cioè ‘E alla fine chi decide?’, la risposta chiara e netta è una ed una sola: a decidere siamo noi.