Le malattie ematologiche rare,
un focus regionale per fare rete (Video)

Le malattie ematologiche rare è stato il tema del Focus Marche che si è svolto alla Domus Stella Maris di Ancona. Con il coordinamento scientifico del professor Attilio Olivieri, direttore della clinica di Ematologia dell’azienda ospedaliero Universitaria Marche, si sono avvicendati autorevoli relatori provenienti anche da fuori regione, a conclusione una tavola rotonda che ha messo in evidenza la necessità di una rete tra attori diversi.

In apertura il saluto del presidente della sezione Macerata Ancona dell’Ail Pietro Leoni e del direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona Claudio Martini. «Questa è una giornata importante, – ha detto quest’ultimo – io sono stato referente regionale per le malattie rare per cui il tema l’ho affrontato dal punto di vista della programmazione e e sono perfettamente cosciente della difficoltà nella gestione di patologie complesse e rare come queste, le difficoltà che ci sono nella fase diagnostica e successivamente nella presa in carico del paziente. La nostra azienda è anche il centro di riferimento regionale per le malattie rare. Una responsabilità importante, quindi diamo il nostro contributo con la nostra competenza specialistica e di ricerca».

Il professor Attilio Olivieri ha spiegato gli obiettivo del convegno: «Facciamo il focus sulle malattie rare ematologiche, è importante questa precisazione perché parliamo non solo di malattie ematologiche di natura neoplastica, ma anche di malattie rare ematologiche di natura non neoplastica, un equivoco sul quale spesso si cade, è ritenere che l’ematologia sia costituita semplicemente da tumori del sangue. Questo non è affatto vero perché l‘ematologia è una disciplina che include nel suo ambito diverse patologie di natura non neoplastica, ma non per questo non meno importanti e non meno gravi. Per esempio l’anemia plastica, che è una malattia particolarmente severa.

Il focus di oggi è puntato soprattutto su quelle che sono le malattie meno conosciute. Ci sono malattie ematologiche abbastanza conosciute, che vanno spesso in televisione o ne sono stati dei film, ci sono molte altre malattie ematologiche che noi insistiamo a definire rare, ma che in realtà a volte poi scopriamo che rare non sono perché come si dice sempre in medicina è raro quello che non si cerca, ma se noi cerchiamo con strumenti adeguati riusciamo a individuare delle diagnosi di malattie prima sconosciute o talvolta misconosciute.

Quindi oggi abbiamo cercato di mettere assieme esperti di patologie “rare” ma forse sarebbe stato meglio definirle come poco conosciute e questo aspetto ci ha consentito anche di riflettere su un aspetto fondamentale che è trasversale a tutta la medicina che è quello della integrazione del sapere per poter essere efficace al massimo sia nella diagnostica sia nella terapia. Lo specialista deve avvalersi dell’aiuto, del consiglio, del dialogo con altri specialisti, è impossibile pensare di fare una medicina avanzata senza pensare a una medicina integrata ecco il motivo delle reti riferite a percorsi, a progetti, a programmi. E in questo caso l’idea dominante parte dal mettere insieme le forze di tutti gli ematologi della regione per costruire intanto un registro, una base di conoscenza riferita a queste patologie meno frequenti, ma soprattutto anche quella di potersi avvalere del supporto fondamentale di specialisti anche non ematologi».