Giornata delle malattie rare, il treno della prevenzione fa tappa a Porto San Giorgio

Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche. E’ quanto promosso, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, in calendario per oggi, dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, e con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.

Il treno speciale, che è partito stamane da Ancona, ha fatto tappa questa mattina alle 10.06 a Porto San Giorgio.

«Ad attenderlo – fanno sapere dal comune di Porto San Giorgio – la presidente Cpo regionale Maria Lina Vitturini, il direttore dell’Ast di Fermo Roberto Grinta, l’assessore regionale alla Viabilità Goffredo Brandoni, il sindaco Valerio Vesprini e il professore Gianluca Moroncini. Il convoglio è a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che – continuano dall’ente – colpisce cute ed organi interni, per la quale la clinica medica è centro di riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette ed i loro familiari potranno incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle istituzioni e personalità di spicco della società marchigiana, in un viaggio rappresentativo della continuità ospedale-territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute».

L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver, e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura. Durante il viaggio vengono effettuati esami video-capillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione, logopedia e fisioterapia.

«L’iniziativa odierna sottolinea l’impegno della Regione Marche per accrescere l’attenzione sulle malattie rare, affinché nessuna persona rimanga sola” le dichiarazioni dell’assessore regionale ai Trasporti Goffredo Brandoni – Una data simbolica che abbiamo voluto onorare con questo evento pubblico per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle attività di ricerca, prevenzione e cura legate a tali patologie».

Alla partenza del convoglio è intervenuto anche il presidente del Consiglio regionale Dino Latini: «Occorre mantenere alta l’attenzione sulla malattie rare, incrementando i fondi sulla ricerca, per garantire una maggiore qualità all’assistenza e tutelare la vita».

Serena Murri